我在血透室待了三年半,我说一下我的感受,我27岁,13岁的时候突然查出肾炎,叫急进性肾炎,很多人说急性肾炎是很好治疗的,但我的诊断是“急进性肾炎”,那会在我住的整个市里是第一例,我不知道是不是,反正医生是这么跟我说的。
后来我去查了百度,百度上说这种肾炎快则半个月,慢则两年就可以做天使了,从那以后就一直在治疗,每个月去医院复查开药,中药西药都用过,是谁谁谁说哪里的医生好就去哪里看,跑了好多地方看了三年,一点效果都没有,最后就一直留在老家看。
高中毕业后,来到广州读大学,为了方便读书,就在广州找了一家医院继续治疗,每个月复查开药复查开药,这样的日子持续了足足11年,虽然一直看不好,但是除了肌酐和尿素氮一直稳在正常值的高一点,其他指标都是正常的,其他器官的指标也是正常的,生活也很正常。
就在2017年10月一天晚上,突然气促,刚开始也不知道是怎么回事,但是熬了2天,呼吸就接不上来,走不了路,吃不了东西,最后是叫了120直接送到医院急诊抢救。
在急诊做了一系列检查,当时的肌酐飙到900+,严重贫血,所有指标都不行,特别是气促,氧气都没用,四个小时以后被推进了EICU抢救,推进EICU当晚九点多就休克了,凌晨五点多器官插管和血透临时管插管,第二天被确诊“尿毒症”。
可能是因为一直有肾炎,一直生病,而“尿毒症”也是在我意料之中的,所以并没有觉得特别难过,出院以后我就开始规律透析。
刚开始我有很多尿,而且除肌酐高到六七百,钾、磷都是正常的,所以是一个星期2次规律透析,刚开始去血透室用的是临时管,不用扎针,所以也没有扎针的痛,不知道是不是我情况比较轻,而且年轻,并且没有其他并发症,所以我透析的时候什么感觉都没有,躺床上上机,下机就走,感觉就是躺了四个小时。
后来就去做了长期内瘘,刚开始扎内瘘的时候说真的,那个针比正常抽血的针醋五六倍,扎进去真的疼,每次去还要扎两针,它又不是疼那一瞬间,扎进去以后还会疼好久,下机拔针的时候也是很疼的,但是透析途中我是没什么感觉。
我唯一一个感觉就是,透析的时候特别饿,特别想吃东西,如果不吃东西下机以后会头晕,那会就要买点吃的垫一下肚子,如果想快速缓解就吃点甜的,但是有些病人的尿毒症是因为糖尿病引起的,就要控糖,又会麻烦一点。
透析时间长了,也会看到其他病人透析中的感觉,有些病人透析的时候会抽筋,会血压高或者血压低,血压高会头疼,血压低会头晕,有些人床上躺久了会腰不舒服,有些刚开始透析的病人可能是不适应,会发冷或发热,每个人的体质情况不同,所以透析的感受是不同的。
其实大部分透析病人透析的时候是没什么难受的感觉的,一样到处吃喝玩乐,我就是,透析三年半,现在27岁,一样吃喝玩乐,除了透析,其他时间都是跟正常人一样,除了我家人,没人知道我有尿毒症,她们觉得我很阳光。
其实我觉得心态很重要,我看到网上跟多透析病人说透析多难受,平时也是没力气没精神什么的,我就觉得很假,是博同情。
透析就是代替肾工作,平时要注意休息,注意饮食,该戒的吃食就戒,比如水喝多了,身上就肿,肿就会很难受,透析的时候就要脱大量的水,一次性脱水太多就会不舒服。
比如吃大量钾高的食物,钾高就会引起心衰,心衰也会心脏不舒服;比如吃大量磷高的食物,磷高就会全身痒到睡不着,所以尿毒症的病人是要有毅力去控制饮食,如果不控制好确实是很难受的,不过这难受也是自找的。
所以网上很多说尿毒症多痛苦多难受,我觉得很大可能是自己没控制好自己的饮食和生活习性。
我记得有个护士跟我说过有个病人,原本只是尿酸高,控制一下饮食,听医生的话按时吃药,问题就不大,但是他觉得自己年轻,只是尿酸高没什么的,就经常喝酒烧烤熬夜,没两个月就变成尿毒症了。
所以我觉得很多东西是需要自律的,一味的放纵自己,医生也没办法改善你的病情。